每一個(gè)生命在誕生的那一刻都承載著家庭的希望與夢(mèng)想。然而，一部分新生兒由于遺傳、環(huán)境等多種因素，面臨著出生缺陷的威脅。

據(jù)《中國(guó)出生缺陷防治報(bào)告（2012）》統(tǒng)計(jì)，我國(guó)出生缺陷患兒約30%在5歲前死亡，40%終生殘疾，30%可以治愈或糾正，給很多家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力和精神負(fù)擔(dān)。

為降低出生缺陷率，幫助出生缺陷患兒及患兒家庭，財(cái)政部于2014年開(kāi)始通過(guò)中央專(zhuān)項(xiàng)彩票公益金支持實(shí)施出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目。該項(xiàng)目由國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)委托中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)組織實(shí)施。

及時(shí)發(fā)現(xiàn)患兒病癥

出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目實(shí)施后取得了顯著的效果，新疆維吾爾自治區(qū)阿克蘇溫宿縣的尤麗圖孜阿依·玉扎（化名）就是該項(xiàng)目的受益人之一。

小玉扎在出生后不久被確診為苯丙酮尿癥，如今4歲1個(gè)月的她需要一直吃特食進(jìn)行治療控制。她的媽媽經(jīng)常偷偷抹淚：“孩子太聽(tīng)話(huà)了，雖然家里收入不高，但從未想過(guò)放棄她。”一直堅(jiān)持給孩子治療，讓這個(gè)家承受的經(jīng)濟(jì)壓力很大。即便如此，玉扎的媽媽一直心懷感恩，她一直覺(jué)得幸好有出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)的足跟血篩查項(xiàng)目，讓孩子的病盡早被發(fā)現(xiàn)，讓他們能夠有機(jī)會(huì)給孩子及時(shí)救治。

“我們?nèi)粘ｉ_(kāi)銷(xiāo)就是孩子爸爸打工的幾百塊錢(qián)，當(dāng)我們知道孩子的病可以申請(qǐng)出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目時(shí)，那種心情真的有如‘上天為你關(guān)上一扇門(mén)，又為你打開(kāi)一扇窗’一樣開(kāi)心。我們?nèi)�家都非常激�?dòng)，這筆救助款解決了我們家的燃眉之急，真是感謝黨和政府的好政策�！庇裨�的媽媽說(shuō)道。

很多像玉扎一樣的孩子是不幸的，但幸運(yùn)的是他們沒(méi)有被忽略，受到了來(lái)自社會(huì)的愛(ài)護(hù)和關(guān)注。以體彩公益金為重要組成部分的中央專(zhuān)項(xiàng)彩票公益金在這份關(guān)愛(ài)中充分發(fā)揮了其公益性質(zhì)，為更多患有遺傳代謝病、先天性結(jié)構(gòu)畸形和功能性出生缺陷等疾病的患兒及其家庭送去福音。

搭建全國(guó)性救助網(wǎng)絡(luò)

自2014年彩票公益金注入出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目以來(lái)，及時(shí)調(diào)整、擴(kuò)大病種的覆蓋面。據(jù)悉，中央專(zhuān)項(xiàng)彩票公益金出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目在“十二五”期間投入1.8億元，“十三五”期間投入8.5億元。十四五期間，中央財(cái)政加大項(xiàng)目投入，已累計(jì)安排10.3億元用于出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目。十年來(lái)，項(xiàng)目持續(xù)向患有遺傳代謝病、先天性結(jié)構(gòu)畸形和功能性出生缺陷等疾病的0—18周歲（含）患兒提供醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助，幫助他們及時(shí)獲得治療，提高生活質(zhì)量。同時(shí)，該項(xiàng)目還注重提高公眾對(duì)出生缺陷問(wèn)題的認(rèn)識(shí)，加強(qiáng)出生缺陷防治知識(shí)的普及和宣傳。

項(xiàng)目實(shí)施過(guò)程中，根據(jù)不同疾病的種類(lèi)和程度，制定了不同的救助標(biāo)準(zhǔn)和流程。其中，先天性結(jié)構(gòu)畸形救助項(xiàng)目覆蓋了七大系統(tǒng)74類(lèi)疾病，對(duì)患兒的自付部分給予一次性3000-30000元的補(bǔ)助。遺傳代謝病救助項(xiàng)目則覆蓋了78類(lèi)遺傳代謝疾病，對(duì)患兒的自付部分給予3000元-10000元的補(bǔ)助，可申請(qǐng)2次。而功能性出生缺陷救助項(xiàng)目則覆蓋了八大系統(tǒng)133類(lèi)疾病，對(duì)患兒的自付部分按照3000元、5000元兩檔標(biāo)準(zhǔn)予以補(bǔ)助，2021-2025年可申請(qǐng)4次。

據(jù)中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)工作人員介紹，“十四五”以來(lái)，中央專(zhuān)項(xiàng)彩票公益金出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目共救助出生缺陷患兒69776人次，檢測(cè)新生兒284.58萬(wàn)例，為孕婦開(kāi)展產(chǎn)前篩查150550例、產(chǎn)前診斷12323例。截至目前，項(xiàng)目實(shí)施單位已有45家省級(jí)管理機(jī)構(gòu)和939家實(shí)施機(jī)構(gòu)，形成了全國(guó)性出生缺陷救助服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。

醫(yī)患稱(chēng)贊的好項(xiàng)目

項(xiàng)目實(shí)施以來(lái)，不僅得到了患兒家庭的稱(chēng)贊，也得到了醫(yī)務(wù)人員的高度評(píng)價(jià)。

陜西省西安市兒童醫(yī)院醫(yī)務(wù)部的王靜從事項(xiàng)目救助工作多年，她感慨道：“從事這個(gè)救助申請(qǐng)工作已有6年時(shí)間，每天和患兒家屬打交道，太多的家庭因病致貧、因病返貧，這個(gè)項(xiàng)目的實(shí)施幫助了太多患兒家庭，真的是一個(gè)利國(guó)利民的好項(xiàng)目�！�

王靜（左一）

王靜表示：“中央專(zhuān)項(xiàng)彩票公益金支持的出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目不僅為患兒及其家庭帶來(lái)幫助和關(guān)愛(ài)，更具有重要的社會(huì)意義。項(xiàng)目實(shí)施有效減輕了患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力，幫助患兒可以及時(shí)就醫(yī)、盡早治療，防止病程繼續(xù)發(fā)展而導(dǎo)致致殘、致死等嚴(yán)重后果的發(fā)生。而且，這個(gè)項(xiàng)目的實(shí)施還有效防止了因病致貧、返貧現(xiàn)象的發(fā)生，避免醫(yī)患沖突，有利于社會(huì)和諧穩(wěn)定�！�

在出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目中，彩票公益金用于支持患兒篩查、診斷、治療、康復(fù)等多個(gè)環(huán)節(jié)，確�；純耗軌虻玫郊皶r(shí)、有效地救助。據(jù)了解，近年來(lái)，我國(guó)出生缺陷防治工作成效明顯，與5年前相比，出生缺陷導(dǎo)致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低了30%以上，神經(jīng)管缺陷、唐氏綜合征等嚴(yán)重致殘的出生缺陷疾病發(fā)生率降低了23%，有力保障了廣大群眾健康孕育。

未來(lái)，彩票公益金將繼續(xù)發(fā)揮在出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目中的重要作用，為患兒健康成長(zhǎng)撐起“保護(hù)傘”，為更多患兒家庭點(diǎn)亮希望之光。

來(lái)源：中國(guó)體彩網(wǎng)

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